Mission
La Lega Italiana Fibrosi Cistica LAZIO Onlus rappresenta 3.000 persone toccate da vicino dalla malattia – 400 pazienti e i loro familiari.
LIFC Lazio si occupa di tutti i problemi legati alla malattia e aderisce alla Lega Italiana Fibrosi Cistica realizzandone in ambito regionale le finalità istituzionali. Lavora in collaborazione con il Centro di Cura regionale al fine di raggiungere ogni persona affetta da fibrosi cistica e garantire un miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diritti e della qualità della vita.
Supporta a 360° il paziente e i suoi familiari nella gestione della malattia eliminando gli ostacoli medici, burocratici, culturali e sociali che la rendono più difficile. Sostiene programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi, volti alla diagnosi, alla cura della malattia e alla riabilitazione.
Vision
Tendere ad una società in cui i diritti e la qualità della vita del paziente siano centrali e prevalenti su ogni dinamica e obiettivo, la ricerca e le cure siano orientate alla più rilevante efficacia sulla vita dei pazienti stessi, tutti gli attori del mondo FC siano coordinati e funzionali alle necessità dei pazienti e dei loro familiari.
La nostra storia
La Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Laziale Onlus (già denominata: “Associazione Laziale Fibrosi Cistica – Onlus) è stata istituita nel 1974 per iniziativa di un gruppo di genitori e volontari e si occupa di Fibrosi Cistica.
La Provincia di Roma, con deliberazione n° 3163 del 0’7-12-1978, riconosce la Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Laziale Onlus come Associazione di volontariato che opera attivamente per promuovere l’assistenza ai malati di Fibrosi Cistica nel Lazio, la ricerca scientifica, l’istruzione di operatori sanitari e la divulgazione di notizie sulla malattia.
Nel 1990 la Regione Lazio promulga la L.R. 36 che prevede l’istituzione di un centro regionale di riferimento in grado di seguire i pazienti di tutte le età.
Inoltre con la delibera di G.R. n° 7802 del 16-09-1992 vengono assegnati alla Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Laziale Onlus compiti istituzionali fissati dalla convenzione stipulata nel dicembre 1991 tra l’Associazione e la Regione Lazio. La convenzione viene attivata con l’erogazione del contributo di lire 750.000.000 previsto dall’art 5 della L.R. 36/90 e assegnato in prima applicazione per lo svolgimento delle attività del Centro Regionale Fibrosi Cistica.
Il 23-12-1993 viene varata la legge 548 con la quale viene istituito in ogni regione italiana un centro regionale di riferimento.
Da allora l’Associazione opera perché il Centro Regionale di riferimento della Fibrosi Cistica che si trova presso il Policlinico “Umberto I” di Roma e istituito in base alla L.R. 36/90 e riconosciuto con L. 548/93, abbia strutture adeguate ad accogliere i malati sia bambini che adulti e pazienti in attesa di trapianto polmonare.
Nel 1996 è iniziato a Roma, presso il Centro Trapianti del Policlinico “Umberto I” un programma di trapianto polmonare ed epatico su pazienti affetti da Fibrosi Cistica, provenienti dal Lazio e da altre Regioni dell’Italia centro-meridionale.
A supporto del programma, l’Associazione mette a disposizione dei pazienti trapiantati e/o trapiantandi provenienti da altre regioni, un appartamento preso in affitto e successivamente provvede a ristrutturare, per lo stesso scopo, un appartamento messo a disposizione dell’Azienda Policlinico “Umberto I” e situato nelle immediate vicinanze dell’Ospedale.
Inoltre l’Associazione Laziale Fibrosi Cistica nell’aprile 99 in base a un innovativo accordo tra l’Azienda Policlinico “Umberto I” e l’Associazione stessa, viene autorizzata a realizzare la ristrutturazione del reparto di degenza del Centro Regionale Fibrosi Cistica, alla quale partecipa sostenendo il 60% delle spese.
Tale ristrutturazione è stata completata e il nuovo reparto inaugurato il 15 dicembre 1999 è perfettamente funzionante.
Dal 30/1/98 è iscritta all’anagrafe unica delle ONLUS istituita presso il Ministero delle Finanze.
Il 9/3/2000 con deliberazione n.43 è stata iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato.
Nel 2004 è partito il progetto di assistenza domiciliare Fisioterapica a favore delle famiglie del Lazio. Il progetto è ad oggi attivo e rappresenta uno dei principali impegni dell’Associazione.
Nel febbraio 2006 l’Associazione ha stipulato una convenzione con l’Istituto Superiore di Sanità per la realizzazione congiunta di un progetto di ricerca.
Sempre nel 2006 l’Associazione ha ristrutturato una palestra per la riabilitazione respiratoria, situata all’interno del Policlinico “Umberto I” e annessa al Centro Regionale Fibrosi Cistica.
Il 12 aprile 2014 l’Associazione Laziale Fibrosi Cistica ha rinnovato lo statuto e cambiato la denominazione in Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio Onlus (LIFC Lazio Onlus), rinnovando l’adesione alla LIFC Onlus. In questo percorso di trasformazione si evidenzia il doppio vincolo associativo dell’art. 5 dello Statuto (Tutti gli associati della LIFC Lazio Onlus sono soci di LIFC Onlus).