Assistenza Domiciliare

L’assistenza domiciliare come fulcro del miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica è dal 2004 uno dei punti cardine dell’attività di sostegno della LIFC Lazio alla qualità delle cure fornite dal CRR del Policlinico Umberto I.

Dal 2004 al 2017 un’equipe multidisciplinare ha lavorato al progetto, anche se non sempre tutte le componenti sono state presenti. Infatti, la componente che si è occupata dell’assistenza domiciliare fisioterapica è stata sempre presente come progetto continuativo, mentre per quanto riguarda l’assistenza domiciliare infermieristica il progetto non è stato continuativo nel tempo.

L’equipe che ha partecipato al lavoro è stata composta dalle seguenti figure:

– 1 Medico specialista in pediatria con particolare competenza nella “cura” della fibrosi cistica
– 1 Fisioterapista
– 1 Infermiere professionale
– 1 Assistente Sociale

 

 

 

 

 

Il progetto ha avuto il riconoscimento nel premio Alesini – Villirillo per le “Buone Pratiche” nel 2006.

 

 

 

 

 

 

Sin dall’inizio del progetto l’equipe assistenziale impegnata nel progetto ha avuto come cardini la dott.ssa Tiziana Tonelli (fisioterapista) e la dott.ssa Alessandra Monni (assistente sociale). I medici sono stati rotazionali.

Dal 2011 al 2017 è stata inserita anche l’assistenza domiciliare infermieristica per Roma e provincia, cooptando l’infermiera Ghitan Nicoleta , che è stata formata presso il CRR per seguire pazienti FC e si è potuta recare a domicilio una volta al giorno a controllare l’ago-cannula e ad assistere i pazienti che venivano individuati dal CRR e per i quali era possibile continuare le cure a domicilio.

Il costo sostenuto dalla LIFC Lazio è in questi 13 anni di sostegno all’attività è di oltre  € 350.000,00 e comprendono l’onorario percepito dalla fisioterapista Tiziana Tonelli, dalla dott.ssa Francesca Patriarchi (periodo marzo 2009 – maggio 2010), dall’infermiera Ghitan Nicoleta (periodo 2011-2017) e le spese di gestione dell’autovettura nonché i rimborsi chilometrici per i spostamenti effettuati con mezzi non di proprietà dell’associazione ed ha visto la presa in carico di oltre 2.000 pazienti.

Razionale

Nella Fibrosi Cistica (FC) la diagnosi precoce, l’assistenza in Centri Specialistici, i progressi nella terapia hanno portato ad un rilevante incremento dell’aspettativa di vita dei pazienti, con la mediana della sopravvivenza che nel 2010 ha raggiunto i 38,2 anni (1).

Tuttavia, il complesso regime terapeutico a cui si sottopongono quotidianamente i pazienti, soprattutto in età adulta, crea grandi difficoltà nella gestione della cura con importanti ricadute sulla qualità della vita. Di conseguenza, il pesante carico terapeutico può determinare una perdita progressiva dell’aderenza al programma terapeutico, nel tentativo di bilanciare il tempo da dedicare alla cura con quello da dedicare all’istruzione, al lavoro, alla famiglia, allo svago.

La perdita di aderenza a sua volta accentua il rischio di peggioramento della malattia; per questo è assolutamente necessario che il team curante controlli costantemente il parametro ”aderenza del singolo paziente e/o della sua famiglia” e si ponga come obiettivo imprescindibile il suo miglioramento.

Il regime terapeutico giornaliero che include la fisioterapia respiratoria, la terapia inalatoria, la terapia antibiotica per via orale e/o per via endovenosa, l’esercizio fisico, l’assunzione di enzimi e vitamine, la dietoterapia  è oneroso, complesso e richiede molto tempo. La progressione della malattia respiratoria può inoltre portare ad un maggior carico terapeutico per l’ulteriore aggiunta della ossigenoterapia, della ventilazione non invasiva, della terapia insulinica e della nutrizione artificiale (2).

L’onere delle cure, progressivamente crescente, spesso determina una “non – aderenza”, con possibile aggravamento delle condizioni cliniche,  la necessità di ricoveri ospedalieri sempre più ravvicinati e infine una ridotta sopravvivenza (3).

Per questi motivi nella FC, come in altre patologie croniche, la non – aderenza,  pur difficilmente  quantificabile in quanto determinata da una moltitudine di variabili (età, sesso, condizioni cliniche, tipologia di farmaco ecc), costituisce un problema rilevante e viene stimata oscillare dal 20% al 70% (4-5).

Nell’ambito della Società Italiana per lo studio della FC è nato un gruppo di studio multidisciplinare con il compito di definire la metodologia e le strategie per valutare l’aderenza terapeutica del paziente FC nelle diverse fasi della malattia, individuare la presenza di fattori favorenti e di quelli ostacolanti (barriere) e fornire suggerimenti volti a migliorarla.

Una delle strategie proposte per migliorare l’aderenza terapeutica del paziente FC è costituita dall’intervento educazionale che mette il malato in grado di assumere decisioni consapevoli riguardo l’assunzione o la non assunzione delle terapie prescritte.

Educare i pazienti per promuovere una gestione, corretta e continuativa nel tempo, della malattia da parte del paziente e della sua famiglia, vuol dire instaurare una relazione spesso negoziale che ha lo scopo di responsabilizzarli, fornendo gli strumenti conoscitivi e pratici per poter adottare o modificare un comportamento, e per affrontare la malattia con il minimo disagio.

La FC obbliga il paziente a scelte e comportamenti che investono tutta la sua vita quotidiana (lavoro, svago, alimentazione, attività fisica, terapie farmacologiche e riabilitative) anche negli aspetti più intimi (sessualità, matrimonio, figli) (6). Non deve meravigliare che, per affrontare al meglio il suo percorso di malattia, il paziente possa avvantaggiarsi di specifici interventi educativi. A differenza dell’informazione, passiva ed incentrata su chi la fornisce, l’educazione è un processo interattivo incentrato su chi apprende. Mentre l’informazione fa parte del dialogo tra team curante e paziente ed è costituita da un insieme di consigli, raccomandazioni e istruzioni, l’educazione è invece una pratica più complessa che implica la scelta di obiettivi d’apprendimento e l’applicazione di tecniche d’insegnamento e di valutazione pertinenti.

Uno dei mezzi più utili per sviluppare l’educazione/formazione del paziente e della famiglia e valutare il livello di apprendimento, è costituito dall’assistenza domiciliare fornita direttamente dal Centro che ha in carico il malato o da personale dei servizi territoriali  addestrato nel Centro e conosciuto dalla famiglia/paziente. Infatti questa modalità assistenziale consente una visione diretta del livello socio economico del paziente/famiglia, delle possibilità di assistenza da parte della famiglia o del malato stesso,  dei livelli di conoscenza della patologia e delle capacità di attuare praticamente gli insegnamenti impartiti.

Progetto domiciliare fisioterapistica

OBIETTIVI

Il modello di assistenza domiciliare globale già sperimentato in altre realtà Nazionali e Internazionali è volto a:
– ridurre le lunghe ospedalizzazioni per i malati cronici, offrendo così una maggior disponibilità di posti letto per terapia precoce delle riacutizzazioni respiratorie e per ricoveri programmati;
– evitare ricoveri ed ospedalizzazioni prolungate che tendono ad isolare il paziente e ad emarginarlo;
– realizzare un adeguato trattamento sanitario a domicilio, controllandone le modalità di esecuzione, l’efficienza e l’efficacia;
– permettere inoltre in caso di ricovero, una dimissione precoce, assicurando a domicilio la continuazione di cure di pari efficacia;
– ridurre i rischi di infezioni crociate ospedaliere;
– ridurre i costi dell’assistenza ospedaliera;
– sostenere il paziente a domicilio perché possa avere, al pari dei suoi coetanei, tutte le esperienze di vita ricche di stimoli e di sollecitazioni formative;
– assicurare al paziente, anche trapiantato, una vita più libera anche se parzialmente protetta;
– favorire la coesione del nucleo familiare, promuovendo al suo interno, un clima di tranquillità indispensabile nei momenti di difficoltà e di particolare bisogno;
– favorire la permanenza del malato nel proprio ambiente favorendo la normale vita di relazione e permettendo il mantenimento dei propri ruoli e responsabilità;
– inserire e rendere partecipi i soggetti alle attività sociali;
– promuovere l’inserimento lavorativo
– promuovere la cultura gestionale delle cure domiciliari anche nell’ambito pediatrico, facendo convergere attività e interessi delle organizzazioni di volontariato e della medicina del territorio sui piani assistenziali istituzionali.

TARGET DEL PROGETTO

Eseguire procedure diagnostiche e terapeutiche a domicilio rappresenta un sollievo per un nucleo familiare segnato da una lunga malattia, un tentativo di rendere al paziente un’esistenza il più “normale” possibile (non abbandonare forzatamente il lavoro, non rinunciare a tutti i rapporti di amicizia o alle piccole “abitudini” familiari).
I beneficiari del progetto sono:
– pazienti in condizioni di salute grave che necessitano di assistenza sanitaria costante;
– pazienti gravi e in condizione di disagio sociale;
– numero di affetti > 1 all’interno dello stesso nucleo familiare;
– pazienti con diagnosi di Fibrosi Cistica recente.

    IL PERSONALE
– 1 Medico specialista in pediatria con particolare competenza nella “cura” della fibrosi cistica
– 1 Fisioterapista
– 1 Infermiere professionale
– 1 Assistente Sociale

CONCLUSIONI

a) L’assistenza domiciliare permette al paziente ed ai propri familiari di poter “stare a casa” e di limitare frequenti e/o prolungati ricoveri, con alterazioni dei rapporti di relazione e affettivi. L’evidente beneficio permette al nucleo familiare una migliore organizzazione interna, con la possibilità di utilizzare tutte quelle risorse parentali e sociali che in un ricovero ospedaliero non sarebbero così efficacemente sfruttate.
b) L’assistenza domiciliare contribuisce sicuramente ad ottimizzare l’impegno di spesa da parte del Sistema Sanitario Nazionale: riducendo i costi delle procedure assistenziali (favorendo le dimissioni, anche precoci dall’ospedale e riducendo il numero di ricoveri impropri in ambito ospedaliero); migliorando l’occupazione dei posti letto ospedalieri (da parte di pazienti in fase acuta che necessitano di trattamenti intensivi continui); diminuendo il rischio di infezioni crociate.
c) Questa nuova modalità assistenziale permette riqualificazione e rimotivazione del personale sanitario (medico ed infermieristico) che affronta una esperienza assistenziale del tutto innovativa.

Il progetto di assistenza domiciliare fisioterapica è continuativo e rinnovato di anno in anno .Se vuoi aiutarci a sostenerlo visita la pagina del progetto di Assistenza Domiciliare 2018.

Progetto domiciliare infermieristica

Obbiettivi

1) Miglioramento dell’aderenza terapeutica in un gruppo di pazienti affetti da FC

2) Educazione del paziente/famiglia alle pratiche terapeutiche

3) Miglioramento della qualità della vita

Target: 15 pazienti affetti da FC seguiti presso il CRR della Regione Lazio residenti nel comune  di Roma

Caratteristiche del pazienti:

  • pazienti con diagnosi neonatale per screening/sintomi
  • pazienti adolescenti e adulti in corso di riacutizzazione broncopolmonare che necessitano di cicli di terapia antibiotica endovena mediante agocannule periferiche e cateteri venosi centrali e fisioterapia respiratoria aggressiva
  • pazienti sottoposti a trapianto polmonare/epatico che devono essere sottoposti a terapia antibatterica/antivirale e/o fisioterapia respiratoria/posturale/riabilitativa post trapianto.

Programmazione dell’AD

– Elaborazione di un piano terapeutico personalizzato per ciascun paziente

– Elaborazione di un “calendario degli accessi”

– Elaborazione della documentazione relativa al paziente (cartella clinica, questionari per qualità della vita e questionari di valutazione apprendimento)

– Collegamento costante con il MMG/PLS di ciascun paziente.

Durata del progetto: 12 mesi

TEAM: un medico, un infermiere, un fisioterapista, un assistente sociale.

Metodo

I pazienti stessi se maggiorenni o i familiari e per di pazienti in età pediatrica, coloro che hanno in carico il bambino, saranno adeguatamente istruiti a domicilio dal personale medico/infermieristico/fisioterapico e dall’assistente sociale, a svolgere le pratiche previste nel programma di assistenza di ciascun paziente.

Inoltre il personale di AD valuterà  nel paziente e nel caregiver la adeguatezza delle conoscenze della malattia e la capacità di gestione dei presidi e delle modalità di assunzione/somministrazione dei farmaci.

La formazione verrà attuata mediante l’utilizzo di opuscoli sulla nutrizione, l’assunzione corretta degli enzimi in relazione alla composizione degli alimenti, la gestione degli accessi venosi, la diluizione e la somministrazione dei farmaci per via venosa,la gestione dell’insulina nel diabete,l’utilizzazione e la pulizia degli apparecchi per l’aerosolterapia, le diverse tecniche fisioterapiche, l’attività fisica.

La valutazione del grado di apprendimento  verrà effettuata tramite apposito questionario al termine del ciclo di AD.

La valutazione della qualità della vita verrà effettuata all’inizio e alla fine del ciclo con apposito questionario.

Interventi previsti:

– per bambini neo-diagnosticati sono previsti  cicli assistenziali di 3 mesi:

  • almeno 2 interventi settimanali del fisioterapista
  • almeno 1 intervento al mese del medico
  • almeno 3 interventi dell’assistente sociale

– per adulti in terapia in riacutizzazione con necessità di terapia endovenosa   domiciliare sono previsti  cicli di 14 giorni:

  • almeno 2 interventi settimanali del fisioterapista
  • almeno 1 intervento a settimana del medico
  • almeno 2 interventi a settimana dell’infermiere

– per pazienti post trapianto, sono previsti  cicli di 1 mese:

  • almeno 2 interventi settimanali del fisioterapista
  • e se necessario, almeno 2 interventi a settimana dell’infermiere

Risorse economiche:

Il progetto è stato finanziato con fondi  Gilead e Lega Fibrosi Cistica- Associazione Laziale in uguale misura e Azienda Policlinico Umberto 1 e si è concluso nel 2016.

Dal 2017 vengono effettuati accessi su richiesta del CRR per specifiche situazioni cliniche con il finanziamento di LIFC Lazio.

Risultati attesi

 

  • Coinvolgimento responsabile del paziente/famiglia nella cura;
  • Migliore aderenza alle cure;
  • Miglioramento della qualità della vita dei pazienti FC;
  • Diminuzione del numero e la durata (gg) dei ricoveri ospedalieri per riacutizzazione;
  • Ritardata colonizzazione da patogeni nei neonati diagnosticati per screening;
  • Diminuzione della spesa dell’assistenza ospedaliera.

                   Bibliografia

  1. http://www.cff.org/UploadedFiles/research/ClinicalResearch/2011-Patient-Registry.pdf
  2. Sawicki J et al. Pediatr Pulmunol 2012;47:523-33.
  3. Eakin et al. J Cyst Fibros 2011;10:258-264.

4.    Abbott J et al. Treatment compliance in adults with cystic fibrosis. Thorax 1994;49:115-20.

  1. Riekert KA et al. Pulmonary Medication Adherence Among Individuals With Cystic Fibrosis. Pediatr Pulmonol 2012; S35:393.
  2. Quittner ALet al. Psychometric evaluation of the Cystic Fibrosis Questionnaire-Revised in a national sample. Pediatr Pulmonol 2011; 46,36–44

Le testimonianze

La testimonianza della Fisioterapista Tiziana Tonelli

Oggi vi racconto….

Cosa vuol dire per me e cosa faccio durante il servizio di Assistenza Domiciliare che la LIFC finanzia in vario modo da 13 anni e che mi vede coinvolta come fisioterapista.

Il progetto è nato nel 2006 e mi si chiedeva di operare in tutto il Lazio… una follia per alcuni, ma per la dott.sa Russo (pediatra), la dott.sa Monni (Assistente Sociale) e per me era un modo davvero speciale di raggiungere chiunque avesse bisogno, a casa, e senza che famiglie con figli piccoli dovessero sobbarcarsi ore di macchina e traffico per far controllare i loro bambini.

Era anche un modo per arrivare nelle case senza lo stress dell’ospedale, delle file, dell’ansia per le risposte delle analisi, del dolore genitore-bambino per i prelievi, e via dicendo.

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Le testimonianze delle famiglie

F. e L. – Velletri “La nostra opinione su Tiziana? Beh una vera forza della natura! Una donna ed una professionista unica!

Io e mio marito abbiamo avuto la fortuna ed il piacere di conoscerla in un periodo molto delicato della nostra vita di genitori….con lei nella nostra casa è arrivata serenità e fiducia, serenità nell’accettare tutto quello che ci capitava e fiducia nelle nostre possibilità.

……….

Mariangela – Roma “Ciao  Tiziana, è per me un vero piacere scrivere di te, tu sai che ti porto nel cuore perché avere avuto in quel momento, tanto difficile nella mia vita, una persona solare e affidabile ha fatto crescere in me la consapevolezza che avrei potuto trovare le forze per affrontare quanto nella mia e nella vita della mia famiglia stesse accadendo.

……..