L’assistenza domiciliare come fulcro del miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica è dal 2004 uno dei punti cardine dell’attività di sostegno della LIFC Lazio alla qualità delle cure fornite dal CRR del Policlinico Umberto I.
Dal 2004 al 2017 un’equipe multidisciplinare ha lavorato al progetto, anche se non sempre tutte le componenti sono state presenti. Infatti, la componente che si è occupata dell’assistenza domiciliare fisioterapica è stata sempre presente come progetto continuativo, mentre per quanto riguarda l’assistenza domiciliare infermieristica il progetto non è stato continuativo nel tempo.
Dal 2019 il progetto è stato rimodulato in un nuovo programma di Assistenza domiciliare dal titolo “Un terapista a casa tua” che viene finanziato interamente dalla LIF Lazio e realizzato grazie alla collaborazione professionale del fisioterapista Emiliano Tiberi.
Una delle strategie proposte per migliorare l’aderenza terapeutica del paziente FC è costituita dall’intervento educazionale che mette il malato in grado di assumere decisioni consapevoli riguardo l’assunzione o la non assunzione delle terapie prescritte.
Educare i pazienti per promuovere una gestione, corretta e continuativa nel tempo, della malattia da parte del paziente e della sua famiglia, vuol dire instaurare una relazione spesso negoziale che ha lo scopo di responsabilizzarli, fornendo gli strumenti conoscitivi e pratici per poter adottare o modificare un comportamento, e per affrontare la malattia con il minimo disagio.
Negli anni il progetto è stato rimodulato in un nuovo programma di Assistenza domiciliare e nel 2024 il progetto è costituito da 2 bracci:
- Il progetto “Insieme, passo dopo passo”, rivolto ai pazienti minori di 14 anni
- Il progetto “Empowerment at home” rivolto ai pazienti maggiori di 14 anni
La possibilità di assistere a domicilio tali pazienti rappresenta una valida opportunità per migliorarne la qualità di vita ed è importante non generare nei pazienti e nelle loro famiglie sensazioni di abbandono dovute all’assenza di contatti al di fuori della protezione delle mura ospedaliere durante i ricoveri.
