Insieme per una nuova Vita

Curarsi a casa o avere una casa nel luogo ove si viene curati? È questo l’interrogativo a cui sono sottoposti i pazienti di fibrosi cistica quando le terapie mediche non sono più efficaci e si rende necessario il trapianto di polmoni e/o di fegato per poter continuare a vivere. Il trapianto di polmoni, fin dagli anni ’90, è stato eseguito presso il Policlinico Umberto I di Roma. Negli ultimi anni però, per una serie di cause tra cui lo scarso numero di donatori disponibili nel Lazio, hanno allungato i tempi in lista d’attesa ed hanno spinto molti pazienti a migrare verso altri Centri Trapianto fuori regione, quasi tutti Milano, ma anche a Torino, Padova e Bergamo. Il Centro Trapianti di Milano richiede la presenza obbligatoria del paziente e di un accompagnatore dal momento della messa in lista trapianto, elemento che può comportare una serie di problemi organizzativi e sacrifici che riguardano non solo il paziente ma la sua intera famiglia: il lavoro, la ricerca di una nuova abitazione, la gestione degli altri figli che rimangono a casa e molti altri ancora. La Lega Italiana Fibrosi Cistica LAZIO ha già dal 2018 messo a punto il progetto: “Insieme per una nuova vita” con l’obiettivo di sostenere le famiglie durante l’esperienza del trapianto attraverso le seguenti azioni:

• Concessione di un contributo ai pazienti che ne fanno richiesta e che si trovano in determinate condizioni economiche. Il contributo verrà utilizzato per le spese eccezionali che le famiglie si troveranno ad affrontare nel periodo pre e post trapianto che ha una durata media di 18 mesi e nella maggior parte dei casi comporta il trasloco in una città lontana dalla residenza del paziente
• Sostegno al progetto “Case LIFC” promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica.

  (Il progetto “Case LIFC” è l’ultimo step di un percorso ideato dall’Associazione per donare un respiro in più a chi è in lista di attesa per il trapianto. Grazie ad esso i pazienti e le famiglie che ne faranno richiesta saranno accolti in un alloggio igienicamente sicuro e adatto alle esigenze del paziente trapiantati. LIFC fornirà adeguato supporto alle famiglie con l’obiettivo di orientare e supportare pazienti e familiari provenienti dalle regioni lontane evitando costi onerosi e disagio emotivo)