EMPOWERMENT AT HOME – Assistenza Domiciliare 2024
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L’implementazione del piano terapeutico domiciliare in Fibrosi Cistica (FC)
Il progetto prevede di portare a domicilio del paziente il fisioterapista che gli consentirà di mettere a punto la terapia fisioterapica che il paziente dovrà fare quotidianamente. Per questi pazienti e per i loro familiari poter eseguire presso il proprio domicilio la fisioterapia, facilita l’inserimento della ”esperienza malattia” nella globalità più ampia e complessa di vita, favorendo l’organizzazione e il recupero della quotidianità nella gestione domestica.
La possibilità di poter assistere a domicilio tali pazienti rappresenta, quindi, una valida opportunità per migliorarne la qualità di vita. D’altra parte è importante non generare nei pazienti e nella loro famiglia sensazioni di abbandono dovute all’assenza di contatti al di fuori della protezione delle mura ospedaliere durante i ricoveri.
La LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA Lazio, che già in passato ha svolto progetti di terapia domiciliare, svolgerà il progetto “Empowerment at home”, l’implementazione del piano terapeutico domiciliare in Fibrosi Cistica, in collaborazione con il Centro Regionale Fibrosi Cistica, condividendo personale, risorse umane ed economiche.
Il progetto verrà realizzato attraverso l’attività di un Team costituito dal personale del Centro Fibrosi Cistica (Pediatra, Assistente Sociale e Fisioterapista) e dalla LIFC Lazio e sarà rivolto alle nuove diagnosi e ai pazienti in dimissione dal reparto in fase post acutizzazione.
Azioni
Azione 1: Coordinamento di progetto
Il referente della LIFC Lazio si interfaccerà con l’equipe del Centro Fibrosi Cistica e con le famiglie dei pazienti inseriti nel percorso al fine di facilitare l’organizzazione degli incontri del fisioterapista respiratorio.
Azione 2: Valutazione dei pazienti. Valutazione da parte dell’equipe del Centro Fibrosi Cistica dei pazienti neodiagnosticati che verranno selezionati per l’arruolamento nel programma di ospedalizzazione domiciliare. Verranno loro preliminarmente esposte le pratiche cliniche (aerosol, i lavaggi, le docce nasali, Pep-Mask, vibropressioni e tecniche di drenaggio) e il tipo di intervento necessario per verificarne la fattibilità e l’adesione al piano di cura. Il gruppo operativo elaborerà un intervento personalizzato per il singolo paziente e definirà dettagliatamente il tipo di trattamento riabilitativo domiciliare in cui verranno riprese le pratiche, approfondite nel tempo con progetti della durata di tre mesi a loro volta rinnovabili a seconda delle esigenze e delle capacità sviluppate.
Tra l’equipe del Centro FC e il fisioterapista domiciliare è attivo un dialogo costante con incontri e riunioni in presenza, aggiornamenti telefonici e monitoraggio costante tramite l’apposito gruppo WhatsApp tra i diversi professionisti coinvolti.
Azione 3: fisioterapia a domicilio
Il fisioterapista respiratorio messo a disposizione dalla LIFC Lazio si recherà a domicilio dei pazienti residenti in tutta la Regione Lazio con il proprio mezzo e la LIFC Lazio sosterrà le spese di viaggio e i costi di gestione.
Azione 4: comunicazione
La comunicazione sarà svolta su due livelli:
- pubblicizzazione dell’iniziativa sui canali social al fine di dare visibilità al progetto
La collaborazione della Chiesa Valdese sarà evidenziata
- sul sito dell’Associazione (fibrosicisticalazio.it) ,
- nella newsletter inviata via mail e in cartaceo a tutti i soci della Lega Italiana Fibrosi Cistica
- nel materiale informativo stampato ad hoc
- comunicazione alle famiglie coinvolte al fine di fornire materiale informativo per il paziente con depliant esplicativo del progetto di assistenza domiciliare
Beneficiari diretti
- 40 pazienti tra:
- pazienti neodiagnosticati
- i pazienti in dimissioni dal reparto in fase post acutizzazione.
- pazienti FC in condizioni di salute grave che necessitano di assistenza sanitaria costante;
- pazienti FC in gravi condizioni di disagio sociale;
Beneficiari indiretti
- famiglie dei pazienti coinvolti
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