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Gentilissimi,

vi comunichiamo che la riunione con pazienti /famiglie FC, inizialmente prevista per il 13 ottobre p.v. è stata spostata al 20 ottobre alle ore 10:00 presso l’Aula del Pianterreno della Clinica Pediatrica del Policlinico Umberto I, Viale Regina Elena, 324  Roma.

Lo spostamento della data della riunione è dovuta al tentativo di trovare una data in cui i medici sia della UOS FC Pediatrica che della UOS FC Adulti e i relativi Dirigenti fossero disponibili a partecipare all’incontro. Tale opzione non si è rilevata però percorribile nel breve e medio termine. Il Direttivo ha quindi deciso di procedere comunque alla convocazione, in quanto riteniamo che la problematica sia ormai divenuta improcrastinabile e debba essere affrontata tutti insieme, con consapevolezza e partecipazione.

Come ormai noto a molti di voi, da anni ormai siamo in attesa di risposte da parte del Policlinico, circa la realizzazione del Reparto adulti. Si tratta di una necessità assoluta, di vitale importanza per assicurare a TUTTI i pazienti FC ospedalizzati di ricevere le cure migliori in un ambiente idoneo alla loro età ed alle loro effettive condizioni di salute.

L’attuale Reparto è in primo luogo divenuto ormai insufficiente in termini di posti letto, costringendo i nostri ammalati ad attese e lunghi parcheggi presso il pronto soccorso, prima di essere ricoverati. Ma soprattutto il Reparto in pediatrica non è assolutamente idoneo ad ospitare adulti e bambini negli stessi ambienti. La coesistenza di pazienti adulti, di età fortunatamente sempre più elevata (spesso sopra i quarant’anni), e pazienti in età pediatrica, accompagnati dai propri genitori, oltre al naturale disagio reciproco determina un elevato rischio di contagio incrociato di batteri sempre meno sensibili, che con il progredire della malattia sono sempre più difficili da combattere. Le limitazioni infrastrutturali, prima tra tutte la presenza di bagno in comune per sei camere, contribuisce in modo determinante ad accrescere questo rischio.

La situazione diventa giorno dopo giorno più insostenibile, nonostante gli sforzi e la dedizione dei medici e del personale.

Eravamo arrivati ad un punto in cui, come ricorderete, la precedente Direzione del Policlinico aveva finalmente individuato i locali per il nuovo Reparto, e credevamo sinceramente di vedere la luce in fondo al tunnel. L’Associazione dal canto suo aveva assicurato (e conferma tutt’oggi) la propria disponibilità a coprire i costi di adeguamento dei locali, tanto che avevamo lanciato una campagna a tappeto per reperire i fondi necessari, stimati in circa 500.000 euro, attraverso lotteria, vendite di beneficienza, concerti ed eventi vari, finalizzati principalmente alla realizzazione del Reparto.

L’avvicendamento ai vertici dell’Azienda ha tuttavia bloccato il progetto, seppure per ragioni che dal punto di vista della dirigenza del Policlinico sono oggettive, ma che per chi come noi combatte da anni con una situazione che diventa sempre più precaria sono difficili da accettare.

Oggi quindi, come nei passati dieci anni, siamo in attesa di risposte dell’Azienda Policlinico che sta nuovamente cercando soluzioni per assicurare ai pazienti FC adulti la qualità delle cure cui hanno diritto.

Ci incontreremo quindi insieme, TUTTI insieme, il giorno 20 ottobre per concordare con Voi le azioni future  da intraprendere. Sottolineiamo: TUTTI insieme. I pazienti adulti, chi presta loro assistenza, ma anche i genitori dei pazienti pediatrici. Tutti insieme perché il problema che trattiamo riguarda direttamente TUTTI. I pazienti adulti, che non possono più continuare ad essere curati adeguatamente nelle condizioni attuali, in Pediatria. Ma anche i genitori dei pazienti piccoli, che oltre ad avere meno spazio per i loro figli, si trovano ad affrontare rischi che in una situazione diversa sarebbero drasticamente ridimensionati.

Al riguardo, vi informiamo che il 12 settembre ha avuto luogo un incontro con il Direttore Generale del Policlinico che, nonostante la disponibilità manifestata, ha avuto carattere ancora interlocutorio.

La ricerca dei locali da destinare alla realizzazione del Reparto adulti è tuttora in corso, di fatto azzerando le nostre aspettative di una soluzione a breve termine.

I risultati relativi all’avviso pubblico per l’assunzione di un medico internista e un fisioterapista, figure essenziali per il Centro, non sono stati ancora comunicati.

Infine, non si intravede soluzione alla carenza di personale che attualmente affligge il Centro, soprattutto dopo l’istituzione delle due Unità Operative Semplici (UOS) per la FC, una pediatrica ed una adulti.

Il futuro dei pazienti FC, di tutti i pazienti FC, bambini, ragazzi ed adulti, è a rischio, se non vengono risolti tutti i problemi tante volte esposti dall’Associazione a tutti gli Amministratori  istituzionali.

E non dimentichiamo mai che “futuro”, per un ammalato di fibrosi cistica, significa la possibilità di vivere più a lungo possibile.

Vi chiediamo quindi di partecipare tutti all’incontro del 20 ottobre per poter testimoniare la Vostra esperienza, e insieme decidere quali iniziative intraprendere per fronteggiare la gravità della situazione. Io come Presidente, insieme al Direttivo, possiamo avviare ogni azione possibile, dimostrativa o legale. Ma senza il sostegno, la spinta di tutti voi, nessuno escluso, non riusciremo ad ottenere in tempo ciò che per i nostri ammalati è un diritto fino ad oggi negato. In tempo, affinché ciascuno di loro abbia tutto il tempo che gli spetta.

All’incontro inviteremo anche  la Direzione Generale e la Direzione Sanitaria del Policlinico :  siamo fiduciosi  che accolgano il nostro invito e partecipino a un confronto sereno ma soprattutto costruttivo con tutti nopi, pazienti e famiglie FC.

In attesa di incontrarci, cordialmente

Silvana Colombi e il Consiglio Direttivo di LIFC Lazio