Progetto reparto adulti CRR Policlinico Umberto I

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Il progresso scientifico e il miglioramento della qualità delle cure costante negli anni hanno fatto sì che la fibrosi cistica si sia trasformata nel tempo, da patologia prettamente pediatrica a una patologia dell’adulto.

IL CONTESTO DI RIFERIMENTO

Nella Regione Lazio, circa il 61% dei pazienti ha superato la maggiore età (dati RIFC 2016). Questo dato di fatto apre uno scenario nuovo per l’assistenza ai malati:

  • in Italia le strutture assistenziali si trovano, salvo eccezioni, in Reparti Pediatrici, dove sono sorti i Centri Regionali di Riferimento per la FC (CRR).
  • La qualità della vita delle persone con FC, migliorata nel corso degli anni, impone problematiche tipiche della popolazione adulta (maternità/paternità, genitorialità etc) e l’insorgenza di patologie croniche tipiche dell’età adulta (diabete, osteoporosi etc)

Il CRR per la FC della Regione Lazio si trova presso la Clinica Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma sin dalla sua costituzione. Nel 1999, il centro di degenza è stato ristrutturato grazie all’azione congiunta di LIFC Lazio e Regione Lazio che, con un protocollo d’intesa, assegnava fondi per la ristrutturazione (400 mln di lire) all’Associazione. A sua volta, LIFC Lazio ha contribuito con circa 700 mln di lire. La ristrutturazione fu eseguita dall’Associazione con grande rapidità e con la supervisione dell’Azienda Policlinico.

Oggi, il reparto di degenza è lo stesso di 20 anni fa e non è in grado di accogliere i pazienti adulti, sia per il numero sempre più elevato, sia per l’età crescente delle persone ricoverate che non possono trovare un’assistenza adeguata in una Clinica Pediatrica.

IL PROGETTO DI RISTRUTTURAZIONE

Per far fronte a questa carenza assistenziale, nel 2016 l’Azienda Policlinico Umberto I, con una delibera aziendale, decide di sdoppiare il centro Regionale Fibrosi Cistica (Unità Operativa Complessa) e di creare due Unità Operative Semplici:

  • UOS Fibrosi Cistica Pediatrica che continuerà ad operare presso la sede attuale,
  • UOS Fibrosi Cistica Adulti con l’individuazione della sede per il reparto di degenza dei pazienti adulti FC e i pazienti trapiantati seguiti in follow-up, situato al secondo piano della  IV Clinica Cardiochirurgica del Policlinico (delibera 000909 del 17 ottobre 2016 con la quale vieneindividuata la sedee assegnata alla Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio).

La soluzione adottata ha come scopo la differenziazione della parte di ricovero con il mantenimento del reparto per i pazienti pediatrici presso la clinica pediatrica e la costruzione di un nuovo reparto per pazienti adulti, nel  rispetto delle Linee Guida Europee che suggeriscono reparti separati per i pazienti adulti rispetto al reparto pediatrico.

Una grande risonanza mediatica è stata data a tale soluzione dal DG del Policlinico Dott. D’Alessio , sia nelle sedi istituzionali che negli articoli inviati alle agenzie di stampa e dal DG Dott. Panella successivamente nell’intervista durante il convegno “La Fibrosi Cistica dell’adulto“.

Al fine di poter accelerare i lavori di ristrutturazione del nuovo reparto di degenza per gli adulti la LIFC Lazio ha manifestato la propria disponibilità a provvedere agli oneri finanziari connessi alla ristrutturazione stessa, come già avvenuto in passato per la creazione del reparto nella clinica pediatrica.

I costi di ristrutturazione stimati superano i 500.000,00 euro.

Pertanto, LIFC Lazio ha avviato delle iniziative di raccolta fondi al fine di coinvolgere la collettività nel sostegno economico di questo ambizioso progetto a beneficio della popolazione adulta con FC.

LIFC Lazio potrà avviare la ristrutturazione dei locali, assegnati con delibera aziendale n° 00909 del 20 ottobre 2016 , in base alla quale è stato presentato il relativo piano di ristrutturazione, solo a seguito dell’autorizzazione da parte della direzione generale del Policlinico Umberto I.

 

Ad oggi sono stati raccolti i seguenti fondi finalizzati:

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