Nell’assistenza del malato sempre più spesso si ricorre al contemporaneo intervento di più operatori sanitari (medico specialista, infermiere, dietista, fisioterapista, assistente sociale, psicologo) e altre figure assistenziali (operatori sociali, assistenti domiciliari, volontari) e familiari. La Fibrosi Cistica obbliga il paziente a scelte e comportamenti che investono la sua vita quotidiana: lavoro, studio, attività fisica, terapie farmacologiche, riabilitative e programmi nutrizionali.
Per questi pazienti e per i loro familiari poter eseguire presso il proprio domicilio visite mediche e fisioterapia, facilita l’inserimento dell’ “esperienza malattia” nella globalità della più ampia e complessa esperienza di vita, favorendo il recupero della quotidianità nella gestione domestica.
La possibilità di poter assistere a domicilio tali pazienti rappresenta, quindi, una valida opportunità per migliorarne la qualità della vita. D’altra parte è importante non generare nei pazienti e nella loro famiglia sensazioni di abbandono dovute all’assistenza al di fuori della protezione delle mura ospedaliere.
OBIETTIVI
Il modello di assistenza domiciliare globale già sperimentato in altre realtà Nazionali e Internazionali è volto a:
– ridurre le lunghe ospedalizzazioni per i malati cronici, offrendo così una maggior disponibilità di posti letto per terapia precoce delle riacutizzazioni respiratorie e per ricoveri programmati;
– evitare ricoveri ed ospedalizzazioni prolungate che tendono ad isolare il paziente e ad emarginarlo;
– realizzare un adeguato trattamento sanitario a domicilio, controllandone le modalità di esecuzione, l’efficienza e l’efficacia;
– permettere inoltre in caso di ricovero, una dimissione precoce, assicurando a domicilio la continuazione di cure di pari efficacia;
– ridurre i rischi di infezioni crociate ospedaliere;
– ridurre i costi dell’assistenza ospedaliera;
– sostenere il paziente a domicilio perché possa avere, al pari dei suoi coetanei, tutte le esperienze di vita ricche di stimoli e di sollecitazioni formative;
– assicurare al paziente, anche trapiantato, una vita più libera anche se parzialmente protetta;
– favorire la coesione del nucleo familiare, promuovendo al suo interno, un clima di tranquillità indispensabile nei momenti di difficoltà e di particolare bisogno;
– favorire la permanenza del malato nel proprio ambiente favorendo la normale vita di relazione e permettendo il mantenimento dei propri ruoli e responsabilità;
– inserire e rendere partecipi i soggetti alle attività sociali;
– promuovere l’inserimento lavorativo
– promuovere la cultura gestionale delle cure domiciliari anche nell’ambito pediatrico, facendo convergere attività e interessi delle organizzazioni di volontariato e della medicina del territorio sui piani assistenziali istituzionali.
TARGET DEL PROGETTO
Eseguire procedure diagnostiche e terapeutiche a domicilio rappresenta un sollievo per un nucleo familiare segnato da una lunga malattia, un tentativo di rendere al paziente un’esistenza il più “normale” possibile (non abbandonare forzatamente il lavoro, non rinunciare a tutti i rapporti di amicizia o alle piccole “abitudini” familiari).
I beneficiari del progetto sono:
– pazienti in condizioni di salute grave che necessitano di assistenza sanitaria costante;
– pazienti gravi e in condizione di disagio sociale;
– numero di affetti > 1 all’interno dello stesso nucleo familiare;
– pazienti con diagnosi di Fibrosi Cistica recente.
IL PERSONALE
– 1 Medico specialista in pediatria con particolare competenza nella “cura” della fibrosi cistica
– 1 Fisioterapista
– 1 Infermiere professionale
– 1 Assistente Sociale
CONCLUSIONI
a) L’assistenza domiciliare permette al paziente ed ai propri familiari di poter “stare a casa” e non dover subire frequenti e/o prolungati ricoveri, con alterazioni dei rapporti di relazione e affettivi. L’evidente beneficio permette al nucleo familiare una migliore organizzazione interna, con la possibilità di utilizzare tutte quelle risorse parentali e sociali che in un ricovero ospedaliero non sarebbero così efficacemente sfruttate.
b) L’assistenza domiciliare contribuisce sicuramente ad ottimizzare l’impegno di spesa da parte del Sistema Sanitario Nazionale: riducendo i costi delle procedure assistenziali (favorendo le dimissioni, anche precoci dall’ospedale e riducendo il numero di ricoveri impropri in ambito ospedaliero); migliorando l’occupazione dei posti letto ospedalieri (da parte di pazienti in fase acuta che necessitano di trattamenti intensivi continui); diminuendo il rischio di infezioni crociate.
c) Questa nuova modalità assistenziale permette riqualificazione e rimotivazione del personale sanitario (medico ed infermieristico) che affronta una esperienza assistenziale del tutto innovativa.
