Assistenza Domiciliare 2018

Progetto concluso

L’assistenza domiciliare come punto cardine di una migliore qualità della vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica: questo è uno dei cardini su cui si fonda l’attività di sostegno dell’assistenza della LIFC Lazio. Nel 2018 il progetto denominato “Modello di Assistenza Domiciliare per pazienti affetti da Fibrosi Cistica residenti nella Regione Lazio” verrà realizzato attraverso l’attività di un Team costituito da Pediatra, Assistente Sociale e Fisioterapista e dedicato ai pazienti con recente diagnosi di fibrosi cistica, alle famiglie con un numero di affetti maggiori di uno all’interno dello stesso nucleo familiare, ai pazienti in condizione di grave disagio sociale, ai pazienti in riacutizzazione broncopolmonare che necessitano di intervento riabilitativo specifico e ai pazienti sottoposti a  trapianto polmonare.

I pazienti verranno valutati dall’equipe del Centro di Riferimento Regionale e selezionati per l’arruolamento nel programma di ospedalizzazione domiciliare. Verrà loro preliminarmente sposto il tipo di intervento necessario per verificarne la fattibilità e l’adesione. Il gruppo operativo elaborerà in seguito un piano di intervento personalizzato per i singolo paziente e definirà dettagliatamente il tipo di trattamento riabilitativo necessario che prevede:

  • la scelta della procedura e dei tempi di intervento (previsione dei tempi medi per i singolo accesso, previsione del numero di accessi settimanali);
  • l’organizzazione ella documentazione clinica;
  • l’organizzazione dei materiali e dispositivi medici per la riabilitazione.

 

 Obiettivi del progetto

  • Miglioramento della qualità di vita del paziente (riduzione del numero e la durata dei ricoveri ospedalieri)
  • riduzione della spesa sanitaria per la diminuzione dei cosiddetti “ricoveri impropri”
  • assicurare elevati standard assistenziali ai pazienti FC
  • Awareness della patologia e delle condizioni del paziente in termini di qualità della vita (carico terapeutico e compliance)

In particolare:

il Modulo di Assistenza Domiciliare globale già sperimentato con successo è rivolto a:

  • promuovere la cultura gestionale delle cure domiciliari anche nell’ambito pediatrico, facendo convergere attività e interessi delle Organizzazioni di volontariato e della medicina del territorio sui piani di assistenziali istituzionali;
  • evitare ricoveri ed ospedalizzazioni prolungate che tendono ad isolare il paziente FC e/o i loro genitori emarginandoli di fatto dalla vita reale;
  • sostenere il paziente a domicilio perché possa avere, al pari dei suoi coetanei, tutte le esperienze di vita ricche di stimoli e di sollecitazioni formative;
  • assicurare al paziente FC una vita più libera anche se parzialmente protetta;
  • favorire la coesione del nucleo familiare, promuovendo al suo interno, un clima di tranquillità indispensabile nei momenti di difficoltà e di particolare bisogno;
  • favorire la permanenza del malato nel proprio ambiente socio-familiare favorendone la normale vita di relazione, permettendo il mantenimento dei propri ruoli e responsabilità;
  • inserire e rendere partecipe il paziente FC alle attività sociali, promuovendo di fatto il suo inserimento scolastico, sociale, lavorativo.

Interlocutori

  • i 600 pazienti affetti da FC  del Lazio che vengono seguiti abitualmente presso il Centro di Riferimento per la Fibrosi Cistica della Regione Lazio;
  • personale medico (medici Centro Regionale FC della Regione Lazio);
  • personale paramedico (infermieri e fisioterapisti Centro Regionale FC della Regione Lazio).

Beneficiari

  • pazienti FC in condizioni di salute grave che necessitano di assistenza sanitaria costante;
  • pazienti FC in gravi condizioni di disagio sociale;
  • numero di pazienti FC > 1 all’interno dello stesso nucleo familiare;
  • pazienti a rischio colonizzazione batterica a seguito di recente diagnosi di affetto FC.

Conclusioni 

  • il Modulo di Assistenza Domiciliare permette al paziente ed ai propri familiari di poter “stare a casa” e di vivere una vita quanto più “normale”;
  • il Modulo di Assistenza Domiciliare contribuisce sicuramente ad ottimizzare l’impegno di Spesa Pubblica da parte del Sistema Sanitario Nazionale con la riduzione dei costi delle procedure assistenziali (numero e durata dei ricoveri favorendo di fatto anche precoci dimissioni dall’ospedale di degenza) garantendo comunque un’ottima riabilitazione post-ricovero;
  • il Modulo di Assistenza Domiciliare diminuisce di fatto il rischio di infezioni crociate ospedaliere;
  • il Modulo di Assistenza Domiciliare permette la riqualificazione e la spinta motivazionale del personale sanitario (medico e paramedici) che affronta un’esperienza assistenziale del tutto innovativa;

Le testimonianze delle famiglie

F. e L. – Velletri “La nostra opinione su Tiziana? Beh una vera forza della natura! Una donna ed una professionista unica!

Io e mio marito abbiamo avuto la fortuna ed il piacere di conoscerla in un periodo molto delicato della nostra vita di genitori….con lei nella nostra casa è arrivata serenità e fiducia, serenità nell’accettare tutto quello che ci capitava e fiducia nelle nostre possibilità.

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Mariangela – Roma “Ciao  Tiziana, è per me un vero piacere scrivere di te, tu sai che ti porto nel cuore perché avere avuto in quel momento, tanto difficile nella mia vita, una persona solare e affidabile ha fatto crescere in me la consapevolezza che avrei potuto trovare le forze per affrontare quanto nella mia e nella vita della mia famiglia stesse accadendo.

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La testimonianza della Fisioterapista Tiziana Tonelli

 

Oggi vi racconto….

Cosa vuol dire per me e cosa faccio durante il servizio di Assistenza Domiciliare che la LIFC finanzia in vario modo da 13 anni e che mi vede coinvolta come fisioterapista.

Il progetto è nato nel 2006 e mi si chiedeva di operare in tutto il Lazio… una follia per alcuni, ma per la dott.sa Russo (pediatra), la dott.sa Monni (Assistente Sociale) e per me era un modo davvero speciale di raggiungere chiunque avesse bisogno, a casa, e senza che famiglie con figli piccoli dovessero sobbarcarsi ore di macchina e traffico per far controllare i loro bambini.

Era anche un modo per arrivare nelle case senza lo stress dell’ospedale, delle file, dell’ansia per le risposte delle analisi, del dolore genitore-bambino per i prelievi, e via dicendo.

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